Blogosfera

ŚWIATOWY DZIEŃ AUTYZMU

2 kwietnia 2015
Światowy Dzień Autyzmu

Wyobraźmy sobie taki świat, w którym wszystko przysypane jest śniegiem. Żeby z jednego domu dojść do drugiego, trzeba łopatą przerąbać tunel. Żeby uzyskać kontakt z autystycznym dzieckiem, trzeba takie tunele kopać przez całe życie – mówią rodzice dzieci chorych na autyzm.

Te słowa przeczytałam w artykule na temat autyzmu, napisanym przez p.Marię Zawałę. Na długo utkwiły mi w pamięci.

Czy wiecie, że autyzm nazywany jest dziś epidemią XXI wieku? Jest to o tyle dziwne, bo w Polsce nie prowadzi się statystyk odnośnie urodzeń autystycznych dzieci. Możemy natomiast przeczytać statystyki USA: jedno na 150 dzieci jest autystyczne. Diagnoza choroby i jak najwcześniejsza terapia jest niezwykle ważna, ponieważ umożliwia ona w wielu przypadkach lepsze funkcjonowanie autysty. Dotarłam do danych z 2012 roku i znalazłam jedną, jedyną szkołę państwową dla dzieci z autyzmem, oczywiście w Warszawie. Czy coś zmieniło się w tym temacie w ciągu ostatnich trzech lat? chciałabym w to wierzyć. A co z dziećmi z innych miast? Rodzice dzieci autystycznych, którym do stolicy daleko to już zupełnie inna bajka. Nie jest bowiem tajemnicą, że małe metropolie, gminy czy wsie zwykle „ręce umywają”, bo co oni biedni i maluczcy mogą…Zresztą czytam, że u nas wciąż się zdarza, iż dziecko objęte opieką Ośrodka Wczesnej Interwencji przez kilka lat nie ma postawionej właściwej diagnozy!

Czym jest autyzm?

Autyzm to zaburzenie rozwojowe, charakteryzujące się występowaniem nieprawidłowości w zakresie trzech sfer funkcjonowania człowieka: interakcji społecznych, komunikacji oraz zachowania charakteryzującego się sztywnością i powtarzalnością (stereotypią). Jest zaburzeniem trwającym całe życie, ale jego objawy nie są stałe i zmieniają się wraz z rozwojem człowieka. Pierwsze objawy pojawiają się u dziecka do trzeciego roku życia, ale mogą wystąpić praktycznie tuż po urodzeniu. Według danych Autism Europe 0,6 proc. populacji Unii Europejskiej dotkniętych jest autyzmem (ok. 5 milionów ludzi). Choroba występuje czterokrotnie częściej u chłopców niż dziewczynek, chociaż u dziewczynek charakteryzuje się cięższym przebiegiem.

Autystyczne dziecko nie ma choroby wypisanej na twarzy, jego zachowanie często jest odbierane jako przejaw złego wychowania. Dziecko zwykle nie potrafi usiedzieć w jednym miejscu. Kontakt z takim dzieckiem jest utrudniony. Nie chce rozmawiać, odpowiadać na pytania. Jest nieufne i nie chce się przytulać. Nauczyciele często proszą rodziców, by dziecko zabrali z placówki, bo oni kompletnie sobie z nim nie radzą. Matka dziecko z przedszkola zabiera, ale również z dzieckiem poradzić sobie nie potrafi. Ani ona, ani ojciec dziecka. Frustracja rośnie, komentarze obserwatorów ranią do łez, beznadziejność sytuacji przytłacza. Tymczasem to samo dziecko, które trafiło do odpowiedniej placówki, do dzieci, które są takie jak on -zamknięte w szklanej kuli, do pań, które rozumieją jego stan i wiedzą jak mu pomóc, w dwa miesiące wyciszyło się, uspokoiło i nauczyło się tych umiejętności, których nigdy nie przyswoiło by w miejscu dla niego nieodpowiednim.

Jedna mama autystycznej dziewczynki mówi, że diagnozę córce postawiono, gdy ta miała 6 lat!

-Ileż to straconych lat! Jeśli ma się wystarczająco dużo samozaparcia i pieniędzy, to jedyna droga. Terapię trzeba swojemu dziecku zapewnić z własnych pieniędzy. Nie ma prawie wcale żadnego wsparcia dla rodziców i rodzeństwa autystycznych dzieci, nie ma farmakologicznych leków skutecznie leczących tą chorobę, a my często przeżywamy prawdziwe dramaty. Zwykłe wyjście do zoo, czy centrum handlowego często nas przerasta. Nie oznakuję dziecka, by uniknąć złych spojrzeń, czy komentarzy. Nie zamknę go również w domu. Przecież moje dziecko musi nauczyć się funkcjonować wśród tzw. zdrowego społeczeństwa.

Możemy sobie jedynie wyobrazić jak trudne dla rodzica jest zmierzenie się z wychowywaniem autystycznego dziecka, zwłaszcza że uzyskanie profesjonanej, szybkiej diagnozy w naszym kraju jest mocno ograniczona. Rodzice autystycznych dzieci często czują się bezradni, pozostawieni samym sobie. Niespójność informacji, które otrzymują od lekarzy, czy psychologów tylko pogłębia strach. Przedłużająca się niepewność i poczucie braku kompetencji, pogłębianie się zaburzeń u dziecka powodują, że na autyzm zaczyna chorować cała rodzina – jej skutki dotykają wszystkich członków rodziny.

Fundacja SYNAPSIS zaprasza do wspólnego świętowania Miesiaca Wiedzy na Temat Autyzmu, który rozpoczyna się właśnie dziś globalną akcją ” Na niebiesko dla autyzmu”. Dołącz i pomóż zmieniać świat dla ludzi z autyzmem. Na znak solidarności 2 kwietnia wiele budynków na całym globie rozświeci się na niebiesko. M.in. Centrum Rockeffelrów i Statua Wolności w USA, Parlament w Budapeszcie i Pałac Kultury w Warszawie.

 

Nie bądź zielony w kwestii autyzmu! Bądź na niebiesko!

Ty też możesz przyłączyć się do akcji. Puść info w świat, ubierz się w ulubiony niebieski sweter, sfotografuj niebo, lub tak jak ja, napisz o wydarzeniu na swoim blogu niebieską czcionką. To nic wielkiego? Mylisz się! Takie działania naprawdę zmieniają świat. Solidarność jest pierwszym krokiem do sukcesu. Jeśli wszyscy będziemy głośno mówić o tym co szwankuje i co usprawnić należy, nasze głosy ciężko będzie stłumić. Ja się solidaryzuję, a Ty?

w materiale wykorzystałam kilka informacji ze strony : TU, oraz TU

Podobne wpisy

8 komentarzy

  • Reply Katarina 2 kwietnia 2015 at 12:54

    Tak naprawdę autysta autyście nierówny ( jeden nie potrafi usiedzieć na miejscu, ale większość, których poznałam , ma „spowolnione reakcje i refleks” )mówiąc brzydko i charakterystyka tego zaburzenia jest bardzo złożona.
    Ale fajnie, że osoby, które o autyzmie wiedzą stosunkowo niewiele, mogą dzięki takim akcjom dowiedzieć się więcej:)

    • Reply Tosinkowo 2 kwietnia 2015 at 13:05

      Tak, wiem o autyźmie niewiele. Mam to szczęście, że w rodzinie bliższej czy dalszej, nie spotkałam się z przypadkiem autyzmu. Materiał, który opublikowałam podparłam publikacjami osób, które mają szerszą wiedzę w tym zakresie. To natomiast jedynie wzmianka – mam tą świadomość. Chętnie jednak przyłączam się do tego typu akcji (nawet jeśli moja wiedza w temacie pozostawia wiele do życzenia), gdyż chciałabym aby każdemu z nas, niezależnie od problemów, żyło się lepiej. Pozdrawiam :).

  • Reply Kasia 2 kwietnia 2015 at 17:48

    eM chodzi do klasy integracyjnej w szkole, gdzie przyjmowane są dzieci z zaburzeniami ze spektrum autyzmu. Nigdy nie żałowałam tej decyzji.

    • Reply Tosinkowo 2 kwietnia 2015 at 18:11

      bo Ty jesteś mądrą mamą, Kasiu :*

      • Reply Kasia 2 kwietnia 2015 at 20:03

        Eee tam, daleko mi do bycia Tobą ;)

  • Reply Katarzyna Piotrowska 2 kwietnia 2015 at 19:14

    Mój średniak jest ze spektrum autyzmu, ma Zespół Aspergera. Został zdiagnozowany 1,5 roku temu, czyli w wieku lat 6,5 bo, bo lekarze neurolodzy z mojego miasta wmawiali mi, że on z tego wyrośnie, że nic mu nie jest ( Kajko urodził się z wielką torbielą w głowie, ma ćwierć mózgu niesprawnego- dlatego od małego jest pod opieką neurologiczną) – zaczęłam szukać lekarzy w „wielkim” mieście i wreszcie trafiliśmy na takich, którzy mnie nie zlali, tylko wysłuchali i postawili diagnozę :)
    Średniak chodzi do szkoły integracyjnej – mimo nazwy, cudów tam nie ma jeżeli chodzi o terapie, ma nauczyciela wspomagającego tylko przez 2 godz dziennie – ot uroki małego miasta :(
    Na NFZ-owskie terapie też nie możemy liczyć, więc sponsorujemy je z własnej kieszeni – nawet nie chcesz wiedzieć ile to kosztuje :(
    A żeby było śmieszniej, komisja ds orzekania o niepełnosprawności, orzekła że z nim wsio ok, więc sprawa zakończyła się w sądzie i dziś dostałam wyrok na naszą korzyść
    Więc dziś świecę na niebiesko, żeby w naszym kraju zmieniło się podejście lekarzy i społeczeństwa do dzieci z autyzmem i spektrum :)

    • Reply Tosinkowo 2 kwietnia 2015 at 19:52

      Kasiu mogę się tylko domyślać jaką drogę przeszliście i nadal przechodzicie. System opieki lekarskiej na pewno należałoby usprawnić. Wierzę, że tak właśnie się stanie. Że dzięki takim akcjom chociażby, coś w sprawie drgnie ku lepszemu. Ślę gorące pozdrowienia! :)

      • Reply Katarzyna Piotrowska 2 kwietnia 2015 at 21:09

        Problemem w naszym kraju, jest to, że wszystko ładnie wygląda w teorii, a w praktyce nie działa prawie w ogóle i to niestety w każdej dziedzinie, ale wierzę, że kiedyś kiedyś to się zmieni :)
        Również ciepło pozdrawiam :)

    Leave a Reply